Crónica del III Simposio de personas y familias con capacidades diferentes

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El pasado sábado 14 de Marzo, se celebró en el Seminario Metropolitano, el III simposio: ´Familias y personas con capacidades diferentes en la vida de la Iglesia. Retos y desafíos´, organizado por la Delegación diocesana de Catequesis. Este simposio, buscaba visibilizar la presencia de la familia y su relación con las personas con capacidades diferentes en la Iglesia, testimoniar la alegría del Evangelio desde el núcleo familiar.

El delegado de catequesis, Manuel Sánchez, abrió el simposio afirmando que todos somos interdependientes, que todos necesitamos el apoyo de los demás y que debemos agradecer a Dios que tengamos la posibilidad de enriquecernos con las experiencias de las personas con capacidades diferentes.

Esta jornada contó con la presencia de Virginia Felipe, coordinadora de la Federación de Enfermedades Raras de Castilla la Mancha (FEDER). Cuando ella nació en 1981, había más de 400 millones de personas con discapacidad y hoy en día unos 1000 millones aproximadamente.

Virginia comenzó su intervención resumiendo su vida, reflexionando sobre cómo había tenía el apoyo incondicional de su familia desde el primer momento, y su fe, sin la que ella no hubiera podido salir adelante.

Tiene 33 años y padece Atrofia Muscular Espinal de tipo II, una de la enfermedades calificadas de «raras». Es la primera mujer en España y la segunda en el mundo que ha podido ser madre con esta enfermedad.

Testimonio de Virginia

Cuando tenía solo 9 meses sus padres se dieron cuenta que algo le sucedía, pero hasta los 4 años no le diagnosticaron la enfermedad, que hasta ahora es incurable. Se siente muy afortunada, es la pequeña de 9 hermanos, la educaron en la inclusión y siempre ha estado rodeada de vínculos afectivos. Estudió en un colegio público que no estaba adaptado, pero poco a poco lo fueron haciendo, y en las clases de educación física le preparaban ejercicios especiales.

La catequesis la recibía en casa de la catequista, tenía mucha ilusión por hacer la primera comunión, pero le daba mucha vergüenza por si llegaba el momento de subir las escaleras y arrodillarse y ella no pudiera, pero ahí estaba su madre para apoyarla.

Su adolescencia y juventud ella las califica como «maravillosas», hacía amigos por donde iba, aportando aliciente de superación. Su mayor deseo era ser madre y cuando los médicos le dijeron que estaba embarazada de su primera hija (Sofía), ni ellos mismos se lo podían creer.

Su embarazo, incluso su vida, corría peligro; le propusieron abortar, pero ella no aceptó alegando que no había forma más bonita de morir que intentando dar una vida. «Cuando se desea algo con intensidad se consigue», afirma Virginia.

A partir de tener a su hija Sofía comenzó a salir en los medios de comunicación. La primera vez fue en el periódico El País, cuando le hicieron un reportaje ´El milagro de Virgina´, y desde entonces no ha dejado de atender peticiones para ser entrevistada, lo que le ha permitido conocer a personas con su misma enfermedad. Cuatro años más tarde nació su segundo hijo, Gregorio.

Virginia concluyó su testimonio afirmando que las barreras psicológicas hacen más daño que las arquitectónicas y que es necesario que se hable de la inclusión y se eduque en ella desde la infancia.

Mesa redonda

Tras el tesminio tuvo lugar una mesa redonda moderada por Alfonso Muruve, asesor religioso de la pastoral del sordo, con la participación de padres y madres de hijos con capacidades diferentes, quienes expusieron como viven ellos esta situación:

En primer lugar intervino Valle, madre de dos hijos, uno de ellos autista: «Cuesta trabajo salir adelante pero la fe ha hecho que lo lleve como hasta ahora. Con su hermano nunca ha supuesto una diferencia, su hermano es así porque es así, la diferencia se la hace ver el entorno en el que vivimos».

En segundo lugar compartió su experiencia Isabel, madre de dos hijas con discapacidades diferentes, una sordociega otra con retraso mental. Ella dice que nació cristiana, la hicieron cristiana en época de guerra y hasta ahora. Pide muchas veces fuerzas a Dios y se las da, y cuando se siente muy apurada le pide a Santa Ángela.

A continuación intervino Blanca, ella es ciega y su marido también y tienen dos hijos, uno ciego y otro con visión reducida. En su casa no ha habido nunca problemas de adaptación. Blanca afirmaba que «la fe hace mucho sí, pero la familia en la que naces y las circunstancias, hace que se lleve mejor o peor la discapacidad».

Otra de las intervenciones fue la de Conchi, quien tiene tres hijos y uno de ellos con discapacidad. Conchi opina que antes de integrar al discapacitado hay que integrar a la familia. Se vio sola con la ayuda incondicional de su madre. Señala, que para poder ayudar a su hijo hay que mirarlo como es, no como quieres que sea. Muchas veces aparentaba ser feliz para hacer feliz a su familia, y le ayudaba mucho hablar con madres que estaban en su misma situación. Terminó diciendo que uno empieza a superar sus problemas cuando aprende a superar los problemas de los demás. Reconoce sentirse muy satisfecha.

El último en intervenir fue Antonio, padre de Víctor, un chico con retraso madurativo. Eran jóvenes y les cayó como un jarro de agua fría. Pidieron ayuda porque estaban perdidos y la fe les ha hecho salir adelante. No tiene hermanos, pero sus primos como si lo fueran. Su hijo es independiente y a veces es él el que enseña a ellos.

Todos los que ofrecieron su testimonio en la mesa redonda, Valle, Isabel, Blanca, Conchi y Antonio, terminaron cada relato de su vida compartiendo lol feliz que son pese a las circunstancias adversas de sus hijos o de ellos mismos.

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