El domingo 8 de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Los especialistas lo definen como un modo de ejercer la Medicina que intenta dar una respuesta profesional, científica y humana a las necesidades de las personas con enfermedades avanzadas y a sus familiares, mediante una atención centrada en el ser humano, de calidad, y a costes razonables, que intente ayudar a una vida digna hasta el final. El doctor Jaime Boceta Osuna es responsable del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Virgen Macarena, que el pasado mes de marzo tomó posesión de su plaza como académico de número de Cuidados Paliativos de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Sevilla.
Ha asegurado usted a medios diocesanos que la eutanasia “no es una demanda real”, como hacen creer desde ciertos medios de comunicación o desde algunos ambientes políticos.
Esa era mi opinión antes de que se promulgara la actual ley orgánica de regulación de la eutanasia. Sin embargo, ahora es un derecho de los ciudadanos que reúnan determinados requisitos, y genera un deber en los profesionales: el deber de acabar con la vida de las personas que sufren si reúnen dichos requisitos. Además, está incluido en la cartera de servicios del sistema sanitario público. Por eso es muy necesario hacer visibles y accesibles otras maneras de aliviar el sufrimiento.
¿Cuáles?
Cuando una persona tiene una enfermedad grave o un padecimiento crónico que le causa un sufrimiento intenso, puede llegar a situaciones extremas en las que no quiere seguir viviendo así, y expresa deseo de adelantar la muerte. Ese deseo de morir puede deberse a síntomas penosos, actuales o previsibles, o a tener la sensación de ser una carga para sus seres queridos, o a miedo a llegar a situaciones en las que no pueda ejercer control alguno sobre sus opciones y tratamientos, o a una mezcla de todos esos y otros motivos. Debemos reivindicar una ayuda a la dependencia accesible, rápida y bien dotada, dar a conocer que es posible una planificación anticipada de decisiones que puede incluir el no realizar medidas que prolonguen la vida en situaciones de sufrimiento, y luchar por el desarrollo de unos cuidados paliativos que ayuden a controlar los síntomas y a atender las necesidades de esas personas, no sólo físicas, sino también psicológicas, sociales y espirituales.
¿Cómo se pasa de la teoría a la práctica?
Para que los cuidados paliativos se ejerzan desde Atención Primaria es necesario reforzarla, y que sus médicos y enfermeros dispongan del tiempo y formación necesarios. Para que ese enfoque se lleve a cabo en los hospitales es necesario que los internistas, oncólogos, neurólogos, y otros especialistas tengan el tiempo y formación necesarios. Para que ambos puedan hacerlo y se puedan atender los casos de mayor complejidad es necesario que cuenten con recursos avanzados de cuidados paliativos, con profesionales con una formación reconocida y una organización que permita la atención a los casos complejos en consultas, domicilios y hospitales, y servir de apoyo a los demás recursos.
Una logística compleja…
Si no reforzamos la ayuda a la dependencia y los cuidados paliativos, la eutanasia será la única opción accesible para las personas con un sufrimiento intenso, que, al no disponer de otras salidas, tomarían esa decisión. Paradójicamente, una medida legalizada para aumentar la libertad de algunos casos extremos podría convertirse en un mecanismo de coacción para muchas personas enfermas y sin recursos, que no pueden pagarse otros cuidados. Recordemos que el 20,4 % de la población española, más de 9,5 millones de personas, están en riesgo de pobreza, y el desgarrador binomio enfermedad-pobreza que tan a menudo azota a nuestros mayores.
Hablamos de una práctica clínica pero también de atención social, psicológica y espiritual
Por supuesto. El sufrimiento aparece cuando algo amenaza a la integridad de la persona y supera los recursos personales de los que dispone para hacerle frente. Para aliviarlo intentamos disminuir esa amenaza, con un buen control de síntomas, pero también es importantísimo valorar y fortalecer los recursos de los que dispone para hacerle frente. Esos recursos incluyen la familia, los amigos, las aficiones… y las cosas que dan sentido a sus vidas, los proyectos que pueda realizar en plazos de tiempo cortos, incluso los proyectos para cuando la persona enferma ya no esté, el legado que puede organizar y otorgar. Si hay un buen control de los síntomas, la relación clínica puede centrarse en esas necesidades.
¿Cree usted que la defensa de la vida es monopolio de la Iglesia?
La vida humana es un valor muy importante, que la Iglesia católica y las grandes religiones defienden. Pero no es un valor absoluto. El propio Jesús de Nazaret dijo que no hay mayor amor que el del que da la vida por sus amigos (Jn 15:3). Los mártires y muchos santos dieron su vida por la fe, el bien común u otros valores importantes… la defensa de la vida a veces puede y debe ceder ante situaciones de muerte inevitable en las que intentar prolongar la vida puede generar mayor sufrimiento y lesionar valores importantes como el de la buena muerte, la autonomía, la dignidad percibida u otros. Pero ese “puede ceder” no es un permiso absoluto, no debo buscar deliberadamente lesionar un valor tan importante como la vida.
En el ejercicio de su trabajo se habrá encontrado con pacientes o familiares que le piden “no sufrir”
Claro, el sufrimiento no es bueno y estamos llamados a aliviarlo. Esa es la especialidad de los profesionales que, como yo, trabajan en recursos avanzados de cuidados paliativos.
Sobre el valor del acompañamiento ¿Cuál ha sido su experiencia?
La relación clínica es una relación de ayuda en la que el acompañamiento compasivo, continuado y comprometido, genera confianza y permite nuestra intervención: explorar las necesidades y recursos de la persona enferma, reforzarlos, aliviar el sufrimiento y ayudar a vivir con paz el final. Para los profesionales de cuidados paliativos, el acompañamiento a los pacientes y sus familias es un honor, un privilegio que nos otorgan a veces. Según la madurez y experiencia de cada paciente intentamos acompañar desde la esperanza, ayudar a encontrar coherencia y sentido a lo vivido, reconciliarse con la propia biografía, perdonar y pedir perdón, promover una conexión amorosa con su entorno. Es impresionante el amor que rodea a veces a estos pacientes y merece la pena ponerlo en relieve: amor de familia, amigos, equipo… El acompañamiento genera calidez, apoyo y confianza, y facilita la aceptación de la muerte.
¿Podríamos decir que la verdadera alternativa a la eutanasia es la humanización de la muerte?
La humanización de la asistencia es el gran reto actual y las organizaciones están apostando por reforzarla. Hay sistemas y profesionales que, poco a poco, casi sin darse cuenta, se convierten en “Mecánicos de Cuerpos”, capaces de ignorar el sufrimiento de las personas a las que atienden. Recuperar la relación clínica como relación de ayuda y poner a las personas en el centro de esa relación requiere formación y tiempo.
El 8 de octubre ¿Hay algo qué celebrar? O más bien ¿mucho que concienciar?
Cada año se establece el segundo finde semana de octubre para celebrar y apoyar los cuidados paliativos en todo el mundo. Hay mucho que celebrar porque se ha ido avanzando, y mucho que reclamar porque desde hace diez años apenas se avanza. Hay mucho que sensibilizar, porque esto es cosa de toda la sociedad civil. No podemos dejarlo solo en manos de los partidos políticos. Desde las asociaciones, los colegios, universidades, academias, hermandades, clubes deportivos… podemos sensibilizar y hacer algo por mejorar una etapa de la vida por la que todos pasaremos. Como sociedad no podemos vivir de espaldas a la muerte, que es parte ineludible de la vida.
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Mariano López-Cepero (Cazalla de la Sierra, 1883) también compartió reclusión con dos de sus hijos. Como relató el coadjutor de Cazalla, testigo y superviviente de aquel cautiverio, durante esos diecisiete días no exentos de vejaciones era habitual escuchar de sus labios “frases de filial confianza en la Santísima Virgen”; era “hombre de sólida fe, y de profundas convicciones religiosas, aceptaba las mayores torturas y sufrimientos como voluntad del Altísimo y bajo su constante sonrisa”. Gabriel López-Cepero (Sevilla, 1880) tuvo igualmente la desgarradora experiencia de compartir el martirio rodeado de familiares, y esperaba el anunciado final sin dejar de ofrecer un testimonio encomiable de fidelidad al Evangelio. El lugar del cautiverio de estos dos futuros beatos se denominó ‘la sacristía’, porque allí se rezaba diariamente el Rosario.
Cristóbal Pérez (Alájar, Huelva, 1887), farmacéutico de Cazalla, cuyo delito consistía en creer en Dios y profesar la fe sin el menor complejo, improvisó un botiquín en una cárcel atestada de personas. Este es el encargo que envió por carta a su esposa a modo de despedida: “Que me encomiendes mucho al Señor (…) Reza por todos nosotros y quiera el Señor que esta sangre vertida sea para la salvación de la patria”.
Manuel Palacios (Aracena, Huelva, 1877) fue asesinado junto a su hijo seminarista que había buscado a su padre en este trance; otro de sus hijos, también encarcelado, sufrió tales heridas entonces que murió al poco. Fiel colaborador de su parroquia en medio de la adversidad, como los anteriores, durante su cautiverio mantuvo una actitud religiosa vivida en comunidad, como la de un visionario que anticipaba la patria celestial a la que aspiraba. Dejó encargado a su viuda que no denunciara a nadie ni tomara represalias si le ocurría algo. El suyo es el testimonio de tantos hombres y mujeres que entregaron sus vidas, sin merma de su fundamento cristiano, en unas circunstancias especialmente cruentas.
