VerbeRett da un paso más para convertir a Málaga en la capital española de la lucha contra el Síndrome de Rett. La Verbena solidaria, que cumple este año su cuarta edición, se abrirá el viernes 17 de marzo con una jornada técnica, que se completará el sábado 18, con la Verbena solidaria en la Plaza de Toros.
El hospital San Juan de Dios de Barcelona (dirigido por la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios) es el único de España en el que se investiga la enfermedad.
La jornada del 17 de marzo comenzará a partir de las 11.30 horas en el rectorado de la UMA. Contará con la presencia de médicos especialistas en la enfermedad e investigadores del hospital San Juan de Dios de Barcelona, único de España en el que se investiga la enfermedad. El objetivo de la jornada es explicar a las familias afectadas de todas España, patrocinadores de la verbena y a la sociedad malagueña en general los avances que se están llevando a cabo en esta materia, gracias a VerbeRett, que se ha convertido en la principal fuente de ingreso nacional para financiar la investigación de esta enfermedad.
Los tres primeros años de VerbeRett han permitido destinar más de 120.000 euros para la investigación, lo que ha permitido, entre otras cosas, crear una beca para contratar a un biólogo que ha abierto líneas de investigación novedosas, y que dan esperanza a las familias de la alrededor de tres mil niñas que hay actualmente diagnosticadas en toda España.
El sábado 18 de marzo se celebrará la cuarta edición de la verbena solidaria en la Plaza de Toros de la Malagueta. Desde las doce del mediodía y hasta las once de la noche se podrá disfrutar de una jornada llena de emoción, solidaridad y buena música. En esta ocasión, el escenario situado en el ruedo acogerá a artistas de la talla de Seguridad Social, No me pises que llevo chanclas, Los Electroduendes, The Experriens, Alejados, Tocatta Covers, Pop FM o Kassia, además de otras caras conocidas del mundo del cine, el espectáculo o el deporte.
Al igual que en los años anteriores, VerbeRett será punto de encuentro para familias con niñas afectadas por la enfermedad que vendrán desde distintos puntos de toda España. La verbena benéfica, convertida ya en un referente en el calendario de eventos de la ciudad, ofrecerá un año más un ambiente completamente familiar con comida y bebida a precios populares. La verbena benéfica cuenta con la bailaora gaditana Sara Baras como madrina y con el apoyo de rostros conocidos como Antonio Banderas, Dani Rovira, Manolo Lama, Nuria Fergó, Toni Acosta o Melani Olivares que a través de distintos videos han animado a llenar la Malagueta para conseguir la máxima recaudación posible. Además la organización cuenta con el apoyo institucional del Ayuntamiento y la Diputación de Málaga, y la de distintas empresas malagueñas y nacionales, que han vuelto a mostrar su apoyo y colaboración a la organización de la verbena, cuya recaudación se destina íntegramente a la investigación.
Tras el lleno absoluto de las tres ediciones anteriores, en las que se colgó el cartel de ‘No hay billetes’, se han vuelto a sacar 3.000 entradas, que ya se pueden retirar de los puntos de venta, que este año se sitúan en la Papelería Delgado de Pedregalejo, la tienda Copicentro de la Malagueta y la Farmacia Bellavista. También existe la posibilidad de colaborar a través de la Fila Cero, que se encuentran en los distintos puntos de venta. Durante el desarrollo de la Verbena se podrán comprar papeletas para conseguir importantes regalos que han donado las empresas colaboradoras.
Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, concretamente a una de cada diez mil. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.
Las pequeñas que padecen esta enfermedad no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni andan, tienen graves problemas para poder comunicarse, sufren crisis epilépticas, escoliosis, problemas digestivos o trastornos del sueño. El avance progresivo de la enfermedad las lleva a una total dependencia.
