Mariví es mamá de Victoria, una vecina de Fernán Núñez que padece piel de mariposa y que recibirá un nuevo fármaco que mitiga los efectos
Un nuevo fármaco abre la esperanza para los enfermos con piel de mariposa. Recientemente el Servicio Andaluz de Salud ha hecho público que se hará cargo del coste de este medicamento, llamado Vyjuvek, que hasta ahora no podía conseguirse en España. Victoria (11 años), vecina de Fernán Núñez, es una de las niñas que convive con una de las variantes más graves de esta dura enfermedad y que gracias a este fármaco verá paliados los dolores que le provoca. Mariví, mamá de Victoria, está muy contenta de que su hija sea una de las beneficiadas por el medicamento.
Mariví ha explicado que en Victoria la enfermedad “tiene bastante afectación”, porque no tiene movilidad en las manos y tiene problemas a nivel motor. Esperan que con este medicamento las grandes heridas se cierren y mejore así su calidad de vida. No obstante, con el fármaco necesitan “un proceso de tiempo hasta que vayamos viendo los efectos”.
Victoria es la segunda de tres hermanos y para su madre es su mundo “no porque tenga esa enfermedad, sino porque es su hija”. Mariví pasa mucho tiempo con ella y le dedica todas las atenciones necesarias, el sufrimiento lo han aceptado como parte “de la vida misma”, porque la vida te depara cosas para las que “todos estamos preparados”, ha asegurado Mariví. Esta madre nacida en una familia cristiana ha mantenido su fe, el nacimiento de Victoria con la enfermedad no ha supuesto para ella una crisis de fe y no ha dudado. “No he tenido la necesidad de aferrarme más ni de separarme”, ha confesado.
Andalucía será la primera comunidad autónoma en financiar este medicamento para los 45 andaluces que padecen la enfermedad. Este hito en la medicina, que ya se usa en Alemania, por ejemplo, paliará los dolores de quien la padece y es cuestión de tiempo que se financie en el resto de las comunidades autónomas españolas.
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